4月17日，由山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院、山西省神經(jīng)內(nèi)科?？坡?lián)盟及山西省健康協(xié)會聯(lián)合主辦的山西省神經(jīng)病學(xué)疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學(xué)術(shù)會議在線上圓滿舉辦。
大會由山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任郭軍紅教授主持。山西省衛(wèi)生健康委員會副主任張波、山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院院長徐鈞教授及神經(jīng)內(nèi)科前主任牛小媛教授就中心成立發(fā)表致辭。
張波副主任在致辭中提出了成立神經(jīng)內(nèi)科罕見病中心的三點期望和要求：一是要科學(xué)管理，提升規(guī)范診療能力。要按照罕見病醫(yī)療質(zhì)量相關(guān)指標，加強質(zhì)量控制，開展質(zhì)量管理與考核評價，在保障醫(yī)療質(zhì)量與安全的基礎(chǔ)上，提高罕見病診療水平。二是要發(fā)揮示范作用，引領(lǐng)全省發(fā)展。山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科要發(fā)揮“領(lǐng)頭雁”的引領(lǐng)作用，帶領(lǐng)全省各級醫(yī)院的神經(jīng)內(nèi)科專家同仁，繼續(xù)在罕見病的規(guī)范化、標準化、同質(zhì)化診療上發(fā)揮重要作用。三是要對接優(yōu)質(zhì)資源，爭取更大發(fā)展。山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科要積極對接國家級專家和國家重點實驗室等優(yōu)質(zhì)資源，積極參與罕見病臨床研究、藥物研發(fā)等科研協(xié)作，逐步在全國的舞臺上發(fā)出山西的聲音，最后預(yù)祝會議圓滿舉辦。
徐鈞院長在致辭中指出，山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院作為中國罕見病聯(lián)盟、山西省罕見病網(wǎng)絡(luò)牽頭單位，有責(zé)任、有義務(wù)為提高全省疑難罕見病的早期識別、正確診斷和精準治療作出自己的貢獻。他希望更多的醫(yī)院和醫(yī)生投入到這項事業(yè)中，更好地造福山西省罕見病患者，希望診療中心在全省形成一張網(wǎng)絡(luò)，定期舉行學(xué)術(shù)會議，建立罕見病患者診治綠色通道，努力提高診斷水平，更好地為患者服務(wù)。
本次會議特別邀請了北京宣武醫(yī)院盧德宏教授；解放軍總醫(yī)院第一醫(yī)學(xué)中心田成林教授、張家堂教授；解放軍總醫(yī)院第六醫(yī)學(xué)中心戚曉昆教授、劉建國教授；山西省人民醫(yī)院邵宏元教授；山西醫(yī)科大學(xué)第二醫(yī)院李東芳教授；山西省白求恩醫(yī)院閆衛(wèi)紅教授；山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科侯玉立教授、張美妮教授、神經(jīng)外科萬大海教授、病理科鄭繪霞教授、影像科張磊教授等多位教授參與。會議期間，萬大海教授進行了非HIV諾卡菌膿腫個案報告與文獻回顧，鄭繪霞教授分享了中樞神經(jīng)系統(tǒng)淋巴瘤病例，張磊教授講述了一例進展性腦白質(zhì)病診療分析與文獻復(fù)習(xí)，郭軍紅教授分享了一例多發(fā)性顱內(nèi)占位病例（Labrune綜合征）。會議下半場則進行了六例精彩的病例討論，各位點評教授發(fā)表了自己獨特的見解，提出了值得大家借鑒的寶貴經(jīng)驗。
此次會議線上參與者達1.9萬人次，在線討論熱烈，讓與會者受益頗多。會議最后，郭軍紅教授發(fā)表了會議總結(jié)，感謝各位與會專家的積極參與，祝賀山西省神經(jīng)病學(xué)疑難罕見病診療中心成立會議暨第一次學(xué)術(shù)會議圓滿舉辦，期待之后更多的罕見病與疑難病例討論，提高山西省罕見病與疑難病的規(guī)范診治。
